حمایت از بیماران CF؛ نیازمند همراهی نهادها و خیرین

رئیس اداره سازمانهای مردمنهاد و خیرین سلامت دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی در بازدید از مؤسسه حمایتی بیماران تنفسی CF، بر لزوم حمایت نهادها و خیرین تأکید کرد. CF یا فیبروز کیستیک، یک بیماری ژنتیکی است که با درگیری شدید ریه و دستگاه گوارش، بیماران را نیازمند درمان و مراقبت ویژه میکند در بازدید رئیس اداره سازمانهای مردمنهاد و خیرین سلامت دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از مؤسسه حمایتی بیماران تنفسی CF، دکتر مجید پورخیاط بر اهمیت حمایت از این بیماران توسط مؤسسات خیریه دارای مجوز تأکید کرد و گفت: کمک خیرین به این بیماران که نیازهای زیادی دارند، از اهمیت فراوانی برخوردار است. همدلی مردم و مؤسسات خیریه میتواند مشکلات این عزیزان را به طور قابل توجهی کاهش دهد. وی از حمایتهای مؤسسه همنفس و دیگر مؤسسات خیریه قدردانی کرد و خواستار افزایش تلاشها برای کمک به این گروه از بیماران شد. خانم جمشیدی، مدیرعامل مؤسسه حمایتی همنفس، با اشاره به آمار ۶۸ بیمار مبتلا به CF در استان، به مشکلات عمده این بیماران پرداخت و گفت: مهمترین چالش خانوادههای بیماران CF، تأمین داروهای حیاتی است که برخی از آنها یا کمیاباند یا با هزینههای بسیار بالا عرضه میشوند. این بیماران نیاز به داروهای خاص، آنزیمهای گوارشی و آنتیبیوتیکهای قوی دارند. وی افزود: بیماران CF نیازمند دستگاههای کمکتنفسی، فیزیوتراپی و تجهیزات ویژهای هستند که تهیه آنها برای بسیاری از خانوادهها دشوار است. از سوی دیگر، هزینههای درمانی هر بیمار در ماه به چندین میلیون تومان میرسد که فشار مالی شدیدی بر خانوادهها وارد میکند. خانم جمشیدی با اشاره به نقش مؤثر خیرین در حمایت از بیماران CF افزود: در سالهای اخیر، برخی خیرین با تأمین هزینههای دارویی، تهیه تجهیزات تنفسی و کمکهای مالی به خانوادههای بیماران، نقش مهمی در کاهش مشکلات آنها ایفا کردهاند. اما همچنان نیاز به حمایتهای گستردهتری وجود دارد تا بتوان خدمات بیشتری به این بیماران ارائه داد. وی ضمن تقدیر از خیرین سلامت که در تأمین دستگاههای کمکتنفسی، هزینههای دارویی و بستری بیماران همکاری داشتهاند، تأکید کرد که تداوم این حمایتها برای افزایش کیفیت زندگی بیماران CF ضروری است. مدیرعامل مؤسسه همنفس در ادامه به شرایط خاص نگهداری بیماران CF اشاره کرد و گفت: این بیماران باید در محیطی کاملاً تمیز و عاری از آلودگی زندگی کنند، چراکه هرگونه عفونت میتواند وضعیت آنها را وخیمتر کند. تغذیه آنها باید کاملاً کنترلشده و پرکالری باشد، زیرا بدنشان به انرژی بیشتری نیاز دارد. همچنین، جلسات منظم فیزیوتراپی برای جلوگیری از انباشت مخاط در ریهها الزامی است. وی با اشاره به این که هلال احمر بجنورد می تواند در بحث فیزیوتراپی و تامین تجهیزات درمانی به صورت امانتی به کمک بیماران ما بیاید افزود: متأسفانه، بسیاری از خانوادهها به دلیل مشکلات مالی، قادر به فراهم کردن این شرایط ایدهآل نیستند. وی ادامه داد :برخی بیماران به اکسیژن دائمی نیاز دارند، اما تأمین تجهیزات و هزینههای مرتبط با آن برای بسیاری از خانوادهها دشوار است. از این رو، افزایش حمایتهای مالی و ارائه تجهیزات از سازمان های حمایتی و خیرین، میتواند به کاهش مشکلات این بیماران کمک کند
نظر دهید